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La piattaforma di Comunità di Pratiche ELSI di BBMRI.it, in quanto comunità digitale RRI/ELSI, mira a migliorare il confronto e l'interscambio tra pari, la condivisione delle buone pratiche, degli strumenti e dei temi caldi tra tutti gli attori dell'ecosistema della ricerca basata su campioni e dati e del processo di biobancaggio per scopi di ricerca futuri, grazie ad un ambiente digitale aperto, facile da usare e collaborativo.
Ogni partecipante è parte attiva del sistema e diversamente insostituibile: le/i cittadine/i e le/i pazienti avviano, partecipano e sono i destinatari del processo, i comitati etici valutano e monitorano, il personale clinico fornisce informazioni e raccoglie campioni e dati, le biobanche sono garanti dei diritti e dei consensi dei partecipanti oltre che dei processi, in particolare di quello di accesso ai campioni e ai dati, i ricercatori sviluppano nuovi scenari di salute e di ricerca che ritorneranno ai cittadini e pazienti.
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Ogni partecipante è parte attiva del sistema e diversamente insostituibile: le/i cittadine/i e le/i pazienti avviano, partecipano e sono i destinatari del processo, i comitati etici valutano e monitorano, il personale clinico fornisce informazioni e raccoglie campioni e dati, le biobanche sono garanti dei diritti e dei consensi dei partecipanti oltre che dei processi, in particolare di quello di accesso ai campioni e ai dati, i ricercatori sviluppano nuovi scenari di salute e di ricerca che ritorneranno ai cittadini e pazienti.
Proposta dell'Amministrazione
Sulla base di standard internazionali, quali nomenclatori possono essere individuati per qualificare in modo univoco l'ambito e/o gli ambiti di biobancaggio
Condividere nomenclatori (elenco preferibilmente in formato word o .pdf, riferimenti bibliografici e link diretti) e la motivazione della proposta
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