bIObanco BBMRI
bIOpartecipo BBMRI
Due app per partecipare alla ricerca in modo semplice e sicuro
Le app bIOpartecipo BBMRI e bIObanco BBMRI sono state create per accompagnarti nel tuo percorso di partecipazione alla ricerca attraverso la biobanca.
Grazie a queste applicazioni puoi rimanere informato e in contatto con la biobanca e con il personale autorizzato, seguendo in modo semplice e trasparente come vengono gestiti i tuoi campioni biologici e i dati a essi associati.
Le app sono collegate al sistema informatico della biobanca e permettono di registrare e rispettare le tue scelte sul consenso alla conservazione e all’utilizzo dei campioni e dei dati per la ricerca, anche per studi futuri. In questo modo, le tue decisioni vengono applicate durante tutto il percorso dei campioni, dalla raccolta fino al loro eventuale utilizzo nella ricerca.
La protezione dei tuoi dati è una priorità. Le informazioni scambiate tra le app e la biobanca viaggiano attraverso canali sicuri e utilizzano un codice identificativo al posto dei tuoi dati personali. Questo permette di tutelare la tua privacy, garantendo allo stesso tempo che ogni operazione sia tracciata e svolta in modo responsabile e trasparente.
bIOpartecipo BBMRI:la tua app per partecipare al biobancaggio per scopi di ricerca futuri
bIOpartecipo BBMRI è l’app che ti permette di rimanere in contatto con la biobanca di ricerca in modo semplice, trasparente e sicuro.
Una volta invitata/o a partecipare, l’app si personalizza con le informazioni della tua potenziale biobanca e ti offre tutto ciò che serve per comprendere il tuo percorso di partecipazione: materiali informativi, contatti utili, documenti e spiegazioni su come la biobanca di ricerca raccoglie, conserva e utilizza i campioni biologici e i dati per scopi di ricerca futuri.
Le informazioni essenziali, necessarie per prendere una decisione consapevole, sono chiaramente distinte dai contenuti di approfondimento, che puoi consultare quando desideri. In questo modo puoi scegliere il livello di informazione più adatto alle tue esigenze.
Il consenso: una scelta consapevole e sempre nelle tue mani
Se decidi di biobancare i tuoi campioni biologici e i dati correlati per contribuire nel tempo alla ricerca, ti verrà chiesto di esprimere il tuo consenso e di autorizzare il trattamento dei tuoi dati personali secondo la normativa vigente.
Le tue scelte vengono registrate in modo sicuro nel sistema della biobanca e accompagnano i tuoi campioni durante tutto il loro utilizzo nella ricerca. Questo garantisce che le tue preferenze siano sempre rispettate.
Informarsi prima di scegliere
Anche senza registrarti, puoi accedere a una sezione informativa disponibile gratuitamente in questa pagina come negli app store iOS e Android
Qui trovi spiegazioni semplici, video e altri contenuti pensati per aiutarti a capire che cos’è una biobanca e quale ruolo svolge nella ricerca.
Potrai trovare risposta a domande come:
- Perché una biobanca mi riguarda?
- Perché è importante biobancare tramite una biobanca di ricerca?
- Come la biobanca di ricerca custodirà i miei campioni e dati e li distribuirà rispettando le mie preferenze
L’obiettivo è offrirti informazioni chiare, affidabili e facilmente comprensibili, così da permette
Rimani protagonista della tua partecipazione al biobancaggio
Con bIOpartecipo BBMRI il tuo rapporto con la biobanca non termina dopo aver espresso digitalmente e formalmente il consenso. Attraverso bIOpartecipo puoi continuare a partecipare nel tempo alle attività della biobanca presso cui biobanchi.
Infatti, in qualsiasi momento puoi:
- consultare e aggiornare le tue preferenze di consenso;
- revocare il consenso, se cambi idea;
- ricevere informazioni sui risultati generali della ricerca e, quando previsto, su eventuali risultati che ti riguardano personalmente;
- sapere quando i tuoi campioni o i tuoi dati vengono messi a disposizione di progetti di ricerca autorizzati e, quando applicabile, scegliere di non partecipare a nuovi studi;
- ricevere eventuali richieste per un nuovo consenso quando una nuova ricerca richiede una diversa autorizzazione.
Questo dialogo continuo con la biobanca rende la partecipazione alla biobancaggio di ricerca più trasparente e ti permette, se tu vuoi, di mantenere il controllo sulle tue decisioni durante tutto il percorso.
Ecco il link alla pagina delle Biobanche dove scegliendo la tua biobanca troverai l’elenco aggiornato dei progetti valutati positivamente dal comitato di accesso della biobanca: https://www.communityofpractice-bbmri.eu/biobanks
Ecco il link al cartone animato, co-creato con la Città della Scienza di Pozzuoli, Napoli: Link al cartone animato BBMRI
Se vuoi sapere di più delle biobanche coinvolte ecco i loro video informativi:
BioCor dell’IRCC Policlinico San Donato: https://www.youtube.com/watch?v=87yKknQQ4BM
BBIRE dell’IRCCS Regina Elena-IFO: https://www.youtube.com/watch?v=URpsY69MMkY?si=V7MeIN7axaSnlttI
UPO Biobank dell’Università del Piemonte Orientale: https://www.youtube.com/watch?v=UT0j-Axuues
INMI Biobank dell’IRCCS Spallanzani: https://youtu.be/H8fPpjKfPWI
CRB IOR dell’IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli: https://youtu.be/ERz4ttllJoQ?si=B_Yk1oZNWBSHSijI
bIObanco BBMRI: lo strumento per la gestione professionale della partecipazione e del consenso al biobancaggio per scopi di ricerca
bIObanco BBMRI è l’applicazione riservata alle professioniste e ai professionisti autorizzati a proporre di biobancare dalla propria biobanca di ricerca di riferimento. Integrata con il Sistema Informatico di Gestione della Biobanca (BIMS), supporta la governance del coinvolgimento dei partecipanti e l’attivazione dell’app bIOpartecipo BBMRI.
Durante la fase di coinvolgimento, la/il professionista autorizzata/o crea e attiva il profilo digitale pseudonimizzato del/la partecipante, rendendo disponibili, attraverso bIOpartecipo, le informazioni specifiche della biobanca, la documentazione di governance, i materiali informativi e le opzioni di consenso previste dal protocollo di ricerca.
bIObanco BBMRI registra in modo sicuro tutte le operazioni relative al consenso mediante identificativi pseudonimizzati, garantendo la tracciabilità delle modifiche e delle transazioni nel rispetto della riservatezza dei/delle partecipanti. Questo sistema di audit contribuisce alla responsabilità istituzionale, alla conformità ai requisiti etici e normativi e a una governance trasparente e affidabile del consenso nell’ambito delle attività della biobanca.
