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Approfondisci e partecipa

La piattaforma di Comunità di Pratiche ELSI di BBMRI.it, in quanto comunità digitale RRI/ELSI, mira a migliorare il confronto e l'interscambio tra pari, la condivisione delle buone pratiche, degli strumenti e dei temi caldi tra tutti gli attori dell'ecosistema della ricerca basata su campioni e dati e del processo di biobancaggio per scopi di ricerca futuri, grazie ad un ambiente digitale aperto, facile da usare e collaborativo.Ogni partecipante è parte attiva del sistema e diversamente insostituibile: le/i cittadine/i e le/i pazienti avviano, partecipano e sono i destinatari del processo, i comitati etici valutano e monitorano, il personale clinico fornisce informazioni e raccoglie campioni e dati, le biobanche sono garanti dei diritti e dei consensi dei partecipanti oltre che dei processi, in particolare di quello di accesso ai campioni e ai dati, i ricercatori sviluppano nuovi scenari di salute e di ricerca che ritorneranno ai cittadini e pazienti.

Biobanche di Ricerca

All’interno di una cornice comune e trasparente, ciascuna biobanca di ricerca italiana, con il partner charter sottoscritto con BBMRI, si racconta con un linguaggio condiviso, qualifica la propria attività e rende pubblici i propri strumenti ELSI (dal consenso al biobancaggio al Material Transfer Agreement) e di governance di buona pratica (il proprio regolamento, le regole di accesso e di restituzione dei risultati, etc.).

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